Wanneer begint de palliatieve levensfase?

De palliatieve levensfase begint wanneer duidelijk wordt dat iemand niet meer beter wordt, of wanneer de gezondheid door kwetsbaarheid en ouderdom steeds verder achteruitgaat. Vanaf dat moment verschuift de aandacht van genezen naar zo goed mogelijk leven, met aandacht voor wat belangrijk is voor iemand en diens naasten.

Deze periode verloopt voor iedereen anders. Soms begint deze bij de diagnose van een ongeneeslijke ziekte, soms ontstaat de palliatieve fase geleidelijk door toenemende kwetsbaarheid en ouderdom. Daarna kan een periode volgen waarin iemand langere tijd met ziekte of kwetsbaarheid leeft, gevolgd door de laatste levensfase en het afscheid. Na het overlijden is er aandacht voor rouw en nazorg voor naasten.

Hoe deze weg eruitziet en hoe lang deze duurt, verschilt per persoon en situatie. Palliatieve zorg en welzijn kunnen in iedere fase ondersteuning bieden, afgestemd op wat iemand nodig heeft, wenst en belangrijk vindt.

De palliatieve levensfase: stap voor stap

De palliatieve levensfase verloopt voor iedereen anders. Soms is er een duidelijk moment waarop iemand hoort dat een ziekte niet meer te genezen is. Soms gaat het geleidelijk en wordt iemand door ouderdom, kwetsbaarheid of meerdere aandoeningen steeds minder vitaal. Toch zien we vaak een aantal momenten in deze periode: het moment waarop duidelijk wordt dat het leven kwetsbaar wordt, de periode van leven met de ziekte, de laatste (terminale) fase en de stervensfase. 

Het moment waarop duidelijk wordt dat het leven kwetsbaarder wordt

“Je beseft dat beter worden niet meer vanzelfsprekend is." Dit kan het moment zijn waarop je hoort dat je niet meer beter wordt. Maar het kan ook geleidelijk duidelijk worden dat je gezondheid achteruitgaat en je steeds kwetsbaarder wordt. Dat kan veel oproepen: emoties, vragen en onzekerheid. In deze periode:

  • krijg je informatie over de ziekte, gezondheid en wat je kunt verwachten
  • sta je stil bij wat voor jou belangrijk is
  • worden eerste gesprekken gevoerd over wensen, grenzen en de toekomst

Hoe lang duurt dit? Soms is er één duidelijk moment, bijvoorbeeld na een diagnose. Soms groeit het besef geleidelijk, over een langere periode.

De periode van leven met de ziekte

“Je leeft verder, met alles wat er is.” Na de eerste schok ontstaat er vaak een periode waarin het leven, hoe anders het leven ook is en voelt,  doorgaat. Je leeft met de ziekte, zoekt balans en probeert het gewone leven zoveel mogelijk vast te houden. In deze periode:

  • kan behandeling nog gericht zijn op vertragen of klachten verminderen
  • denk je na over wensen en grenzen samen met je naasten, je behandelend arts, huisarts of andere betrokkenen wie kan je ondersteunen bij het nemen van moeilijke keuzes en beslissingen? 
  • wie en wat heb ik nodig om zo goed en comfortabel mogelijk te leven nu en in de toekomst? En wat en wie hebben mijn naasten nodig?
  • wat mag, kun je verwachten als het gaat om het voorkomen van lijden? 
  • ben je goed geïnformeerd over stoppen met eten en drinken, palliatieve sedatie en euthanasie? 
  • is er ruimte voor het leven: thuis, werk, familie, kleine en grote momenten van betekenis
  • heb je nagedacht en zaken geregeld rondom financiën, werk, woning, voogdij, wilsverklaring, (levens)testament en (digitale) nalatenschap?

Hoe lang duurt dit? Door medische ontwikkelingen leven mensen vaak langer met hun ziekte. Het is ook afhankelijk van de ziekte zelf en hoe deze zich ontwikkelt. Deze periode kan daardoor maanden tot soms jaren (ook wel ‘tussenland’ genoemd)  duren. Een tijd waarin het leven doorgaat, zij het op een andere manier.

De laatste fase (terminale fase)

“Het wordt duidelijk dat het einde dichterbij komt.” De ziekte neemt verder toe en het lichaam wordt zwakker. Vaak wordt duidelijk dat iemand nog een beperkte tijd te leven heeft. In deze periode:

  • verschuift de zorg steeds meer naar comfort en verlichten van pijn
  • is er meer zorg en ondersteuning nodig
  • bereiden mensen zich, ieder op hun eigen manier, voor op het afscheid

Hoe lang duurt dit? Meestal weken tot enkele maanden.

De stervensfase

“De laatste dagen of uren van het leven.” Dit is de allerlaatste fase. Het lichaam stopt langzaam met werken. In deze periode:

  • ligt de focus volledig op comfort en rust
  • zijn naasten vaak dichtbij
  • wordt er gezorgd voor een zo waardig en rustig mogelijk afscheid op een plek (thuis, hospice) waar de persoon wil sterven

Hoe lang duurt dit? Vaak enkele dagen tot een week.

Palliatieve zorg en ondersteuning groeit mee met de situatie

Wat nodig is, kan in de loop van de tijd veranderen. Het is daarom belangrijk om steeds het gesprek over wensen en grenzen te blijven voeren gedurende de momenten in de palliatieve levensfase. Door op tijd stil te staan bij wat belangrijk is, ontstaat er ruimte voor:

  • betere afstemming van zorg en welzijn
  • minder onzekerheid
  • meer regie over het eigen leven en sterven

Meer informatie en hulpmiddelen

Wat is voor jou belangrijk, nu en later? Onderstaande hulpmiddelen, documenten en websites helpen je om na te denken over je wensen en grenzen, hierover in gesprek te gaan en als je dat wilt, zaken vast te leggen.