Voor wie is palliatieve zorg en welzijn?
Palliatieve zorg en welzijn is er voor mensen van wie duidelijk wordt dat zij niet meer beter worden, of bij wie de gezondheid door ouderdom en kwetsbaarheid steeds verder achteruitgaat. Het gaat om mensen van alle leeftijden, met verschillende ziekten, aandoeningen, achtergronden en levensverhalen.
Wat iemand nodig heeft, verschilt van mens tot mens. Wie je bent, hoe je leeft, wat je belangrijk vindt en wat je kunt en nodig hebt, spelen allemaal een rol. Soms vraagt dat om extra of andere aandacht, bijvoorbeeld bij een verstandelijke beperking, een migratieachtergrond of psychische of verslavingsproblematiek. Palliatieve zorg en welzijn is er niet alleen voor de persoon zelf, maar ook voor naasten. Zij zijn vaak nauw betrokken en kunnen zelf ook vragen of behoefte aan ondersteuning hebben. Hieronder lees je vanuit verschillende invalshoeken voor wie palliatieve zorg en welzijn iets kan betekenen.
Leven met een ongeneeslijke of voortschrijdende ziekte
Palliatieve zorg en welzijn kan een rol spelen wanneer iemand een ziekte of aandoening heeft die niet meer te genezen is en die invloed heeft op het leven en de toekomst. Hoe de palliatieve fase verloopt en wat iemand nodig heeft, verschilt per ziekte én per persoon. Bijvoorbeeld bij:
Leven met toenemende kwetsbaarheid
Bij het ouder worden kan de gezondheid geleidelijk achteruitgaan. Soms is er niet één ziekte die bepaalt dat iemand in de palliatieve fase komt, maar is er sprake van toenemende kwetsbaarheid en meerdere gezondheidsproblemen. Denk bijvoorbeeld aan lichamelijke achteruitgang, geheugenproblemen, minder zelfstandig kunnen doen of een combinatie van verschillende aandoeningen. Palliatieve zorg en welzijn helpt om te blijven kijken naar de mens: wat is belangrijk, wat geeft kwaliteit aan het leven en welke zorg en ondersteuning passen daarbij?
Kinderen en jongeren
Kinderen en jongeren met een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening kunnen vanaf de diagnose palliatieve zorg krijgen. Deze periode kan kort zijn, maar ook vele jaren duren. Kinderpalliatieve zorg kijkt naar het kind als geheel én naar het gezin. Het gaat bijvoorbeeld om kinderen en jongeren met kanker, aangeboren of erfelijke aandoeningen, stofwisselingsziekten of ernstige neurologische aandoeningen. Naast het verminderen van klachten is er aandacht voor wat voor het kind belangrijk is: spelen, leren, ontwikkelen, contact met anderen en zoveel mogelijk het gewone leven kunnen leiden. Ook ouders, broers en zussen krijgen aandacht en ondersteuning.
Ouder worden met een ernstige ziekte
Wanneer een jongere volwassen wordt, verandert er veel. Rond de overgang van 18- naar 18+ kunnen andere zorgverleners, regels en vormen van financiering van toepassing worden. Ook verandert de rol van ouders en krijgt de jongere mogelijk zelf een andere positie in beslissingen over zorg en ondersteuning. Een goede en tijdige overdracht naar de volwassenenzorg is daarom belangrijk.
Leven met dementie
Bij dementie verandert het leven stap voor stap. De ziekte heeft niet alleen gevolgen voor degene met dementie, maar ook voor naasten. Palliatieve zorg en welzijn betekent hier onder andere aandacht voor comfort en kwaliteit van leven, wat iemand belangrijk vindt, en ondersteuning van naasten. Naarmate iemand zich moeilijker kan uiten, wordt het extra belangrijk om de persoon goed te kennen en naasten en betrokken zorgverleners samen te laten kijken naar wat bij hem of haar past.
Leven met psychische kwetsbaarheid
Ook mensen met een ernstige psychische aandoening kunnen in de palliatieve fase komen, bijvoorbeeld door een ongeneeslijke lichamelijke ziekte of een combinatie van lichamelijke en psychische problemen. Psychische kwetsbaarheid kan invloed hebben op hoe iemand ziekte, behandeling en het levenseinde ervaart en op wat iemand nodig heeft. Daarom is naast lichamelijke zorg ook aandacht nodig voor gevoelens, veiligheid, relaties, zingeving en een vertrouwde omgeving. Ook hier staat de mens centraal: wat helpt deze persoon, wat is belangrijk en wie zijn nodig om passende zorg en ondersteuning te bieden?
Leven met een verslaving
Een verslaving kan samengaan met ernstige lichamelijke en psychische gezondheidsproblemen. Ook omstandigheden zoals armoede, weinig sociale steun of dak- en thuisloosheid kunnen invloed hebben op iemands gezondheid en op de mogelijkheid om zorg te krijgen. Ook dan moet palliatieve zorg en welzijn aansluiten bij de mens. Dat betekent een respectvolle benadering, aandacht voor lichamelijke én psychische klachten en kijken naar wat iemand zelf belangrijk vindt en welke ondersteuning haalbaar en passend is.
Leven met een verstandelijke beperking
Ook mensen met een verstandelijke beperking kunnen palliatieve zorg en welzijn nodig hebben. Wat iemand begrijpt, hoe iemand communiceert en welke ondersteuning nodig is, verschilt sterk van persoon tot persoon. Mensen met een verstandelijke beperking kunnen bovendien meerdere aandoeningen hebben en soms eerder lichamelijk kwetsbaar worden. Daarom is het belangrijk dat informatie en gesprekken aansluiten bij de persoon. Vertrouwde naasten en begeleiders kunnen helpen om te begrijpen wat iemand aangeeft, belangrijk vindt en nodig heeft.
Naasten en mantelzorgers
Naasten horen nadrukkelijk bij palliatieve zorg en welzijn. Zij kennen de persoon vaak goed, denken mee, bieden steun en nemen soms een groot deel van de dagelijkse zorg op zich. Tegelijkertijd kan deze periode ook voor hen zwaar zijn. Zij kunnen behoefte hebben aan een luisterend oor, praktische hulp, informatie, ondersteuning bij beslissingen of tijd om zelf op adem te komen. Goede palliatieve zorg en welzijn heeft daarom ook aandacht voor wat naasten en mantelzorgers nodig hebben tijdens de ziekte én rondom afscheid, rouw en nazorg.
Wat past bij jouw situatie?
Misschien herken je jezelf of iemand die je kent in een van deze situaties. Of misschien is jouw situatie heel anders. Je hoeft zelf niet te bepalen of palliatieve zorg en welzijn ‘voor jou’ is. Bespreek je vragen met je huisarts of een andere zorgverlener die je vertrouwt. Samen kun je kijken wat voor jou en je naasten belangrijk is en welke zorg en ondersteuning daarbij past.