Het verhaal van Esther

Esther heeft uitgezaaide borstkanker en weet dat ze niet meer beter wordt. Samen met haar man, dochter, palliatief verpleegkundige en andere mensen om haar heen vertelt ze over haar leven met een ongeneeslijke ziekte. Vanuit haar eigen ervaringen laat Esther zien wat zij en haar naasten nodig hebben in de palliatieve fase en wat voor hen belangrijk is om zo goed mogelijk te kunnen leven.

NaamEsther
Getrouwd metAlbert
Leeftijd67
OuderschapMoeder van twee kinderen en oma van drie kleinkinderen

Het leven van alledag voor en na de diagnose

Wanneer je hoort dat je niet meer beter wordt, verandert er veel. De ziekte wordt onderdeel van je leven, terwijl het gewone leven tegelijkertijd doorgaat. Je blijft partner, moeder, vriendin en vooral jezelf. Maar keuzes, plannen en wat belangrijk voor je is, kunnen in een ander licht komen te staan. Ook voor Esther en de mensen om haar heen veranderde het leven toen duidelijk werd dat haar borstkanker was uitgezaaid en genezing niet meer mogelijk was. Samen met haar man en dochter zoekt ze naar een manier om met die werkelijkheid te leven. Met ruimte voor verdriet en onzekerheid, maar vooral ook voor het leven dat er nog wél is. In 'De reis van Esther' vertelt ze open over haar ervaringen en over wat zij en haar naasten nodig hebben om zo goed mogelijk te kunnen leven in de palliatieve fase.

“Dé patiënt bestaat net zo min als dé zorgverlener. Vanuit mijn eigen perspectief als patiënt met een ongeneeslijke ziekte geef ik hieronder mijn gedachten weer over wensen en/of noodzakelijkheden ten aanzien van de zorg voor en behandeling van een patiënt die niet meer beter wordt en zijn naasten.” - Esther

Wat is belangrijk?
Over palliatieve zorg

Als je hoort dat je niet meer beter wordt, kan je wereld ineens op zijn kop staan. Verdriet, onzekerheid, machteloosheid en hoop kunnen elkaar afwisselen. Wat wordt dan belangrijk? Esther vertelt wat palliatieve zorg voor haar betekent.


Wie ben ik voor jou?
Over gezien worden als mens

Je bent meer dan je ziekte. Je hebt een leven, mensen om je heen, wensen en dingen die voor jou betekenis hebben. Esther vertelt waarom het zo belangrijk is dat zorgverleners niet alleen naar de ziekte kijken, maar vooral ook naar de mens.

Wanneer begint palliatieve zorg en ondersteuning?
Over tijdig beginnen

Palliatieve zorg begint niet pas wanneer het einde dichtbij is. Juist vanaf het moment dat duidelijk wordt dat je niet meer beter wordt, kunnen goede begeleiding, gesprekken en een vertrouwd gezicht houvast geven. In de video praten Eshter en Selma (palliatief verpleegkundige) over hulp in de palliatieve levensfase. 

Mag ik meebeslissen?
Over samen beslissen

Welke behandeling past nog bij jou? En wat wil je misschien niet meer? Om keuzes te kunnen maken, is goede informatie nodig. Maar ook een gesprek over wat voor jou belangrijk is en wat jouw leven waarde geeft.

Wie blijft naast me lopen?
Over continuïteit

Tijdens een ziekte krijg je vaak te maken met verschillende zorgverleners en organisaties. Dan is het fijn als er iemand is die jou kent, weet wat belangrijk voor je is en met je meeloopt. Ook wanneer de zorg van het ziekenhuis naar huis of een andere plek gaat.

Hoe houden we het samen vol?
Over naasten en nabestaanden

Een ongeneeslijke ziekte raakt niet alleen degene die ziek is. Ook partners, kinderen, familie en andere mensen die dichtbij staan maken deze periode mee. Zij hebben hun eigen zorgen, verdriet en vragen en kunnen zelf ondersteuning nodig hebben.

Waar gaat het mij om?
Over kwetsbaarheid en zingeving

Wat geeft je leven betekenis als je weet dat je niet meer beter wordt? Waar hoop je op, waar ben je bang voor en wat houdt je bezig? Esther vertelt over kwetsbaarheid, zingeving en hoe belangrijk het kan zijn om daarover te kunnen praten.


Wat wil ik nog regelen?
Over wensen, grenzen en regie

Sommige mensen willen graag dingen regelen of vastleggen. Dat kan gaan over zorg en behandeling, maar ook over afscheid nemen of iets achterlaten voor mensen die belangrijk zijn. Iedereen doet dat op zijn eigen moment en op zijn eigen manier.

Wat kan je van mij leren?
Over luisteren en leren

Mensen die palliatieve zorg ontvangen en hun naasten ervaren zelf wat helpt en wat juist niet. Door naar hun ervaringen te luisteren, kunnen zorgverleners en organisaties leren en de zorg en ondersteuning verbeteren.


Meer doen met 'De reis van Esther'?

De video's zijn er voor mensen die palliatieve zorg ontvangen, hun naasten, professionals en vrijwilligers. Ze kunnen helpen om samen in gesprek te gaan over wat belangrijk is wanneer je niet meer beter wordt. Voor professionals, vrijwilligers, studenten en teams kan 'De reis van Esther' ook worden gebruikt voor scholing, reflectie en gesprek. Bij de negen video's is lesmateriaal beschikbaar met vragen, opdrachten en hulpmiddelen. Gebruik bijvoorbeeld één video tijdens een teamoverleg of intervisie, of combineer meerdere video's in een scholing.

De reis van Esther is ontwikkeld door Consortium Propallia, vanuit de ervaringen en behoeften van Esther. Het materiaal is ontwikkeld met ondersteuning vanuit het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II.

Bekijk het lesmateriaal en de handleiding op Palliaweb →